Una delle attenzioni più presenti,
all’interno di “Compagnia degli Anelli”,
non è solo quella che si riferisce
ai Costumi d’epoca, di Fantasia
e agli eventi in cui utilizzarli,
ma, in particolare, quella rivolta alle
malattie oncologiche infantili.
Per questo motivo e in varie occasioni “Compagnia degli Anelli” si è
impegnata a promuovere e sostenere
le attività della “Città della Speranza” e della sua FONDAZIONE *,
basandosi sulle risorse messe a disposizione dai propri Soci.
Nella misura possibile, quindi,
“Compagnia degli Anelli” ha
contribuito alla raccolta
degli oltre 50 milioni di euro
finalizzati sia alla costruzione della
TORRE DELLA RICERCA,
che al finanziamento dei Ricercatori che operano al suo interno e al
sostegno delle famiglie con bambini affetti da particolari malattie.
Così, il 23 marzo 2019, una rappresentanza
di “Compagnia degli Anelli”
ha effettuato per la seconda volta
la visita alla TORRE DELLA RICERCA,
portando il mega-assegno
simbolo del contributo
versato qualche giorno prima….
Ecco la testimonianza…..
appena arrivate : da sinistra
Romina Marinello, Patrizia Nardo,
Francesca Gallusi e Fabiola Polito
NELLA HALL DELLA
TORRE DELLA RICERCA
CON ALCUNI REFERENTI E
RESPONSABILI DELLA FONDAZIONE
CITTA’ DELLA SPERANZA
* LA STORIA – Vale davvero la pena di raccontarla, la storia della Fondazione Città della Speranza. Il punto di partenza, come spesso accade, è una vicenda personale. Vent’anni fa Franco Masello, un imprenditore vicentino, perde un nipotino a causa di una leucemia. Durante le visite al piccolo Massimo, ricoverato nel reparto di Oncoematologia pediatrica di Padova allora diretto dal professor Luigi Zanesco, Masello si rende conto della difficile situazione della struttura. «Una vergogna», racconta. Il bambino non ce la fa. Ma lo zio decide di non voltare le spalle di fronte a quanto ha visto e il 16 dicembre 1994 assieme a Zilio Virginio, Carlo Mazzocco e allo stesso professor Zanesco dà vita alla Fondazione “Città della Speranza”: in ricordo di Massimo e per dotare l’ospedale di Padova di strutture adeguate. Per la loro iniziativa i fondatori prendono ispirazione da “City of Hope” , una fondazione statunitense della quale apprezzano le modalità operative. In particolare, l’attenzione alla trasparenza, alla gestione del denaro e alla concretezza. Nel giro di quattro anni, grazie ad una raccolta di fondi capillare, la Fondazione realizza il nuovo reparto di Oncoematologia pediatrica, il laboratorio di ricerca e il day hospital. Dall’anno successivo, siamo nel 1999, nasce l’impegno a destinare almeno un milione di euro all’anno, per dieci anni, a favore della ricerca scientifica. A decidere quali siano i progetti più meritevoli, ci pensa un Comitato scientifico internazionale con i migliori specialisti dell’Oncoematologia. E sono più di 100, i progetti già finanziati. Il 2004 segna la svolta: la contessa Anna Maria de Claricini, pediatra milanese originaria di Padova, lascia alla Fondazione 4 milioni e mezzo di euro in memoria del marito, il professor Corrado Scarpitti, per la costruzione di un centro di ricerca pediatrico. L’8 giugno del 2012, l’Istituto di ricerca pediatrica viene inaugurato. «La Fondazione ha raccolto e investito ben oltre 50 milioni di euro finora — dice con orgoglio Masello — senza nessunissimo interesse, senza un centesimo di scandalo su soldi “girati” in altro modo. Siamo sicuramente rispettati, perchè abbiamo fatto e continuiamo a fare». La Fondazione Città della Speranza onlus, che compie 20 anni, è proprietaria dei terreni e della torre e, per una questione fiscale, li ha dati in usufrutto alla Fondazione Istituto di ricerca costituita dalla stessa Fondazione Città della Speranza, da Azienda ospedaliera e Università di Padova, Fondazione Cariparo, Comune di Padova e Camera di Commercio.
LA TORRE — Il Centro è una struttura imponente, tutta tecnologia e granito della Carnia, appoggiata su una collinetta artificiale all’interno del campus del Centro nazionale ricerche di Padova. Non ci si occupa soltanto di tumori e malattie del sangue, come era previsto all’inizio, ma dell’intero spettro delle patologie pediatriche. «È costato 32 milioni di euro, perché abbiamo messo tutto quello che occorreva — spiega Masello —. Abbiamo pensato che se vogliamo confrontarci con il mondo dobbiamo essere un’eccellenza. La struttura è antisismica e solo gli impianti tecnologici sono costati 12 milioni. Abbiamo anche 300 sensori che controllano ogni angolo». Funzionano, lo possiamo testimoniare. Un quarto d’ora dopo essere entrati, è partito l’allarme antincendio e una vocina metallica ha continuato a ripetere di evacuare l’edificio. Per fortuna si trattava solo di uno sbuffo di polvere, subito rilevato. Ma i ricercatori presenti stavano già uscendo.
I RICERCATORI — Il “motore” del nuovo Centro sono loro, i ricercatori. Li incontriamo in una delle sale riunioni al piano terra, che nelle intenzioni della Fondazione ospiteranno eventi, mostre d’arte per aprire il Centro alla gente e favorire l’integrazione con il territorio. Sono molto giovani, donne soprattutto, con due “fuori quota” però di rango come il professor Giampaolo Tonini, super-esperto di neuroblastoma (tumore pediatrico con frequenza elevata in età prescolare) arrivato dall’ospedale Gaslini di Genova, e il professor Giuseppe Basso, direttore dell’Oncoematologia pediatrica di Padova, assieme a Monza centro di riferimento per le diagnosi di leucemia da tutta Italia. Nei laboratori della torre ci si occupa di studi sul genoma delle malattie, citogenetica, nuovi farmaci, ricerca di base su modelli animali come lo zebrafish per capire come si comportano alcuni tipi di tumori sopratutto quelli del sistema nervoso centrale. C’è il gruppo Cellule staminali e medicina rigenerativa, di cui sono responsabili Paolo De Coppi (che però è di stanza a Londra) e Michela Pozzobon, dedicato allo studio delle staminali presenti nel liquido amniotico durante la gestazione e quelle presenti nel muscolo scheletrico. Maurizio Scarpa, esperto di malattie metaboliche, guida invece il gruppo di studio sulle Malattie lisosomiali. La torre ospita anche la Fondazione Penta, una rete internazionale impegnata nella gestione di vari progetti e trial clinici. I primi sette piani dell’edificio sono già tutti occupati. A marzo si concluderà il trasferimento dei laboratori pediatrici di ospedale e università. La Fondazione ha concesso loro gli spazi, senza pretendere un euro. Agli altri inquilini invece viene chiesto un affitto, per pagare i costi di gestione della sede e continuare a finanziare la ricerca. Un’azienda tedesca di diagnostica, porterà qui i suoi laboratori.
I VOLONTARI — Sono l’anima della Fondazione, che è un vero movimento di popolo. «Il bello della nostra Fondazione è che ci sono tutti: dall’avvocato all’ingegnere, allo spazzino , all’idraulico, all’elettricista e tutti fanno pacchetti, cioè si danno da fare per raccogliere qualcosa. Nel volontariato non ci sono differenze basate sul livello sociale — sottolinea Masello —. In Fondazione entra chi vuole ed esce quando vuole. Non abbiamo quote di iscrizione. Facciamo solo un’assicurazione soprattutto per i volontari, unico costo che supportiamo per qualche migliaio di euro l’anno. Quanti sono? In Veneto superiamo sicuramente le 10 mila persone» . Tutti prestano la propria opera gratuitamente. Lo hanno fatto anche l’architetto Portoghesi, mentre le aziende che hanno realizzato la torre hanno lavorato a prezzo di costo o addirittura sotto costo. Il terreno di 10 mila metri su cui sorge l’Istituto è stato regalato dal Consorzio zona industriale di Padova. «I nostri costi di gestione rappresentano l’1,4% di quanto raccogliamo — dice Masello —. Finito. Non c’è nessun rimborso spese . Tutto è assolutamente gratuito. Chi ha denaro, dà denaro e chi ha tempo, dà tempo». «Dobbiamo ricordarci delle persone che ogni giorno si prodigano per questo progetto — aggiunge Stefania Fochesato presidente della Fondazione Città della Speranza —. Grazie a loro, più o meno raccogliamo tra i 3,5 e i 4 milioni l’anno principalmente nelle provincie di Vicenza e Padova. Di questi, circa 700-800 mila euro provengono dal 5xMille: con oltre 35 mila preferenze, siamo al 26esimo posto su 33 mila associazioni a livello nazionale. Il resto arriva da donazioni e attività che i volontari si inventano per raccogliere fondi. A Natale, abbiamo venduto 12 mila panettoni. Ogni anno stampiamo un libro e lo vendiamo ricavando 60 mila euro. Altri 100 mila li raccogliamo con il “Gusto per la ricerca”: i migliori chef italiani si riuniscono e preparano cene, dove si paga dai 300 ai 1.000 euro; 50 mila euro provengono dal Guinness dei primati e abbiamo tante altre iniziative. Ne organizziamo circa 400 l’anno. Il bello è che riusciamo a coinvolgere tutti gli strati sociali, perchè c’è la manifestazione dove con 5 euro partecipi alla corsa piuttosto che quella di alto livello appunto».
IL GEMELLAGGIO “ETICO” DEI COMUNI — Se passate da Padova o Vicenza o da qualche altro comune della zona, date un’occhiata ai cartelli di ingresso della città. Da solo o assieme ad altri, troverete anche il “gemellaggio” con la Città della Speranza. Fino ad oggi, sono 126 i comuni gemellati. Ma anche su questa iniziativa, la Fondazione mostra originalità e rigore. Non basta mettere fuori i cartelli. « Chiediamo ai comuni un impegno di trasparenza reciproca nella gestione delle attività di volontariato che hanno sul territorio e nella gestione dei bilanci, proprio per creare un’etica nel mondo del volontariato — spiega Masello —. Se una città vuole gemellarsi, deve approvare una Charta in consiglio comunale e in giunta. La Charta obbliga a mettere a disposizione una bacheca in cui tutte le associazioni no profit del territorio si obbligano a esporre ogni anno il bilancio. Per ogni manifestazione organizzata, le associazioni devono relazionare ai cittadini su cosa è stato fatto, quanto soldi hanno ricavato e come sono stati utilizzati. Il comune inoltre si obbliga ad invitare chiunque faccia parte del no profit ad andare due volte l’anno nelle scuole secondarie e primarie a parlare di responsabilità civile e quindi a costruire un percorso». Le adesioni sono fioccate numerose ma nella scelta di alcuni comuni tira aria di “opportunismo” e adesso partiranno le verifiche. «Non vogliamo che nessuno se ne approfitti per farsi pubblicità — dichiara battagliero Masello -. Non la cerchiamo. Cerchiamo serietà di comportamento ed etica. Tra poco faremo una riunione con tutti i comuni gemellati e diremo che chi non rispetta la Charta perderà il gemellaggio. Tirerò via il cartello io stesso e non vedo l’ora già di andare a strappare via il primo……».
POLO DI ATTRAZIONE — Ma è proprio nell’impostazione della ricerca che la Fondazione gioca la vera sfida. Sentiamo Marco Agostini, uno dei tre giovani ricercatori di un nuovo gruppo che entrerà nella torre. Agostini è affiliato del Methodist Hospital Research Institute di Houston, diretto da Mauro Ferrari, e sta portando avanti un progetto con loro e con il Cnr , che consentirà anche uno scambio di ricercatori tra Padova e Houston. «Ho vinto un grant della Fondazione Cariparo, in collaborazione con la Fondazione Città della Speranza, per una ricerca sulle applicazioni di nanotecnologie per la quantificazione della biodisponibilità del farmaco circolante. Sono già dipendente di una struttura, il Dipartimento di scienze oncologiche e chirurgiche dell’Università di Padova, ma ho scelto l’Istituto di ricerca pediatrica perchè nel Nord Est rappresenta probabilmente l’unica realtà che può diventare veramente un trampolino di lancio per i giovani ricercatori. Al di la della struttura nuova, è affascinante la gestione che non è legata a dinamiche prettamente politico- scientifiche ma è amministrata da persone per cui la ricerca deve raggiungere risultati». Proprio in questo concetto sta la “rivoluzione” che i fondatori della Città della Speranza vogliono realizzare. «Il ricercatore che ha le idee deve trovarsi il proprio finanziatore — dice Masello —. La Fondazione dà una base, ma poi lui deve imparare a fare il marketing per se stesso, a promuovere la sua attività. Il sogno sarebbe produrre un ricerca che porti dei risultati e che si creino aziende per utilizzarli, ma vere non quelle che falliscono dopo 3 giorni. Perchè le “spin off “universitarie per due terzi sono dei fallimenti: mancano la capacità di rischio e l’abnegazione per il lavoro».
ABBATTERE GLI OSTACOLI – La meta finale è diventare un punto di riferimento per la ricerca pediatrica, con particolare attenzione all’oncoematologia infantile, in tutta Europa. Ma ci sono parecchi ostacoli davanti al cammino. Il presidente dell’Istituto per la ricerca pediatrica ha un’idea ben precisa: «Per questa torre — dice senza peli sulla lingua — auspichiamo in primo luogo di eliminare tutte le “baronie” universitarie, nel tempo con calma e con tranquillità, e fare spazio ai ricercatori che producono risultati e non a quelli inseriti in un certo entourage. La scelta dei dottorati di ricerca sarà fatta da una commissione e non la lasceremo più al singolo. Se vorrà farlo, il dottorato dovrà pagarselo lui. Applichiamo, come si dice da queste parti, l’Articolo quinto: “Chi ga i schei , ga vinto”. Ovvero, chi ha i soldi decide. Il mio obiettivo è di raccogliere 10 milioni di euro l’anno per finanziare il pagamento di 200 ricercatori, solo dipendenti della Fondazione Città della Speranza». Per raggiungere questo ulteriore obiettivo, occorre dunque uscire dall’ambito strettamente locale. «Se vogliamo diventare un centro di eccellenza a livello europeo e mondiale — conclude Masello — dobbiamo guardare assolutamente a un orizzonte molto più ampio. Bisogna fare un salto di qualità: primo, con la nomina di un direttore scientifico, che oggi non c’è perché l’Università non ha ancora ultimato i trasferimenti previsti. Dobbiamo cercare un ricercatore-manager di alto livello. E poi dobbiamo cercare fondi e finanziamenti in maniera diversa, se no rischiamo sempre di restare solo una bella favola. Invece ci interessa il risultato : portare qui “cervelli” a occuparsi di queste patologie, che ancora lasciano troppe vittime per strada».
(fonte Corriere della Sera)
